COPD in Deutschland Winterausgabe 2017

Die Online-Akademie & Patienten Bibliothek gemeinnützige GmbH freut sich Ihnen hier die Winterausgabe der Patienten-Bibliothek / COPD des Jahres 2017 vorstellen zu können. Themen wie COPD, Lungenemphysem, IPF, Lungenfibrose, pulmonale hypertonie, aber auch Themen wie Lungenkrebs finden Sie hier patientenverständlich aufbereitet.

Inhalte

Leben mit fortgeschrittener COPD

Seltene Lungenerkrankungen

Begleiterkrankungen

Sauerstoff

Berichte vom:

- 10. Symposium Lunge, Hattingen

- InterPneu, Nürnberg

Beilage Hilfsmittel


Editorial

Seltene Lungenerkrankungen Liebe Leserinnen, liebe Leser Sie halten gerade etwas Seltenes in der Hand! Eine Fachzeitschrift, die sich des wichtigen Themas COPD ausführlich annimmt, es von so vielen Seiten beleuchtet und sich daher auch mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Dafür bin ich, als vom Alpha-1- Antitrypsinmangel Betroffene, sehr dankbar. Die Diagnose Alpha-1 war für mich erschütternd, aber dann auch noch zu erfahren, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, war ein Schock. Selbst der eigene Arzt gab zu, dass er bisher über die Er- krankung nicht viel wisse und sich erst einmal genauere Kenntnisse aneignen müsse. Ja, der Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung, schlecht erforscht und leider oft viel zu spät entdeckt. Auch dank der Patienten-Bibliothek wird der Alpha-1-Antitrypsinmangel ein wenig bekannter und viel- leicht wird der eine oder andere dadurch früher diagnostiziert. Gerade in der großen Gruppe der von COPD Betroffenen schlummern noch viele Alphas – dabei genügt bereits ein kleiner Bluttest, um Ge- wissheit über die richtige Diagnose zu erlangen und passende Therapien einleiten zu können. Laut unserem Dachverband, der ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – www.achse- online.de, sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen be- troffen. Alle zusammen genommen sind wir also im Prinzip gar nicht so selten und trotzdem werden wir gerne übersehen. Seltene Krankheiten bekommen weniger Aufmerksamkeit, weniger Unterstützung, weniger Förderung. Selbst im eigenen Familien- und Bekanntenkreis ist Akzeptanz nicht immer gegeben - meistens aus Un- kenntnis heraus. Helfen Sie mit, den „Seltenen“ mehr Aufmerksamkeit zu schenken, unterstützen Sie uns durch Spenden, durch Mitarbeit, durch Verbreitung der Information oder einfach durch Zuhören. Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre und kommen Sie gut durch den Winter! Ihre Marion Wilkens 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V

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