„Sie halten gerade etwas Seltenes in der Hand!“ So beginnt Marion Wilkens, 1. Vorsitzendes des Alpha1 Deutschland e.V. und selbst von einem Alpha-1-Antitrypsinmange betroffen, das Editorial zu seltenen Lungenerkrankungen der Winterausgabe 2017.

„Die Diagnose Alpha-1 war für mich erschütternd, aber dann auch noch zu erfahren, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, war ein Schock. Selbst der eigene Arzt gab zu, dass er bisher über die Erkrankung nicht viel wisse und sich erst einmal genauere Kenntnisse aneignen müsse.“

Neben Alpha-1-Antitrpysinmangel werden seltene Erkrankungen wie Asbestose, Idiopathische Lungenfibrose (IPF), Sarkoidose und Pulmonale Hypertonie ausführlich dargestellt. Zudem finden Sie eine Übersicht zu seltenen Lungenerkrankungen von Professor Dr. Michael Kreuter, Thoraxklinik Heidelberg, der gleichzeitig über eine Vielzahl von sich hartnäckig haltenden Mythen zu Lungenerkrankungen insgesamt aufklärt.

Der zweite Schwerpunkt der Winterausgabe befasst sich mit dem Thema: Leben mit fortgeschrittener Erkrankung. Viele Patienten kommen selbst zu Wort und berichten von ihren Erfahrungen, machen Mut, dass es sich immer lohnt zu kämpfen.

Atemnot ist ein häufiges und sehr belastendes Symptom bei Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen wie z. B. chronischen Lungen- und Herzerkrankungen. „Wir können das Symptom Atemnot von der Schwere her oft nicht besonders gut beeinflussen, wir können aber sehr wohl den Patienten helfen, besser mit dieser Atemnot umzugehen. Und das ist unser Ansatz, den wir in der Atemnot-Ambulanz verfolgen“, zeigt Professor Dr. Claudia Bausewein, am Universitätsklinikum München auf.

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